Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas... Taip dažnai prasideda pasakojimas apie šeimą, auginančią vaiką su specialiais poreikiais.
Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose ir medicininiais terminais bei pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore - tai realybė, su kuria susiduria tokios šeimos. Tokios mamos ypač svarbios, jos yra tikras stiprybės ir atsidavimo pavyzdys.
Sustiprinimo mama - kas tai?
Sustiprinimo mama - tai moteris, kuri ne tik myli ir rūpinasi savo vaiku, bet ir deda visas pastangas, kad jis gautų geriausią įmanomą priežiūrą, ugdymą ir galimybes. Ji kovoja už jo teises, ieško pagalbos ir palaikymo, buria aplink save specialistus ir kitas šeimas, susiduriančias su panašiais iššūkiais.
Tokios mamos nori suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis ir tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdamos aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.
Iššūkiai ir sunkumai
Auginant vaiką su specialiais poreikiais, šeimai tenka susidurti su daugybe iššūkių. Tai ne tik didesnės finansinės išlaidos, bet ir emocinė įtampa, laiko trūkumas, socialinė izoliacija. Tėvai, ypač mamos, dažnai jaučiasi išstumti iš darbo rinkos ir socialinės aplinkos, jiems tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko.
Valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas. Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė galėtų užtikrinti slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoti medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turėtų galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nebūtų pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis.
Kaip teigė viena mama, auginanti dukrą su reta genetine liga: "Esu mama, norinti savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui paties geriausio ar bent jau užtikrintai saugaus varianto. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet mano žiniomis, Farmacijos departamente įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi per daug prašyti iš savo valstybės užtikrinti vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?"
Medicinos pažanga - viltis ir galimybė
Šiuolaikinė medicina nuolat žengia į priekį, suteikdama naujų galimybių diagnozuoti, gydyti ir palengvinti įvairias ligas ir būkles. Tai ypač svarbu šeimoms, auginančioms vaikus su specialiais poreikiais, nes laiku suteikta medicininė pagalba gali ženkliai pagerinti jų gyvenimo kokybę.
Pavyzdžiui, klastingos akių ligos keratokonuso diagnozę išgirdusiam keturiolikamečiam sūnui transplantacijos neprireikė. Po valandos trukmės operacijos Akių chirurgijos klinikoje Lirema vaikinas išėjo šypsodamasis - ligą pavyko pažaboti kur kas lengviau nei tėvui. Medikai šią šeimos sveikatos istoriją vadina geriausiu medicinos pažangos pavyzdžiu.
Keratokonuso gydymas Akių chirurgijos klinikoje Lirema. Šaltinis: lirema.lt
Kas yra keratokonusas?
Keratokonusas - tai klastinga akių liga, kurios metu vyksta negrįžtami pakitimai: savaiminis ragenos plonėjimas ir gaubimasis, sukeliantis nekoreguojamą refrakcijos ydą, negrįžtamai bloginantis regėjimą.
Ilgą laiką keratokonusas buvo diagnozuojamas tik toli pažengusiose ligos stadijose, nebuvo jokios galimybės gydyti ar išsaugoti matymą, o regėjimo pagerinimui naudoti tik sunkiai toleruojami kieti kontaktiniai lęšiai. Vienintelis būdas kiek pagerinti visiškai keratokonuso paveiktą regėjimą buvo ragenos persodinimo operacija.
Ragenos sustiprinimo operacija - alternatyva transplantacijai
Šiuo metu, pacientui laiku susirūpinusiam blogėjančia rega, naudojant tinkamas diagnostikos priemones, galima ne tik sustabdyti ligos progresavimą, bet ir daugeliu atvejų išsaugoti ar net pagerinti keratokonuso paveiktą matymą.
Šiandien keratokonuso progresavimą sustabdo operacija, kuri atliekama pacientui suteikus vietinę nejautrą, kai ragena prisotinama specialiu skysčiu ir veikiama tam tikrais tam tikro bangos ilgio ultravioletiniais spinduliais. Taip ragena sustandėja, nebekeičia savo formos ir liga nebeprogresuoja.
Pirmoji ragenos sustiprinimo operacija Lietuvoje atlikta prieš dešimt metų - 2008 m. balandžio 10 d.
Svarbu pabrėžti, kad ragenos sustiprinimo operaciją galima atlikti tik pradinėje ligos stadijoje. Štai kodėl tokia svarbi ankstyva šios ligos diagnostika. Kai liga pažengusi, operacija neberekomenduojama, todėl transplantacijų sergantiems keratokonusu reikia ir dabar.
Ragenos sustiprinimo operacijos privalumai:
- Sustabdo ligos progresavimą
- Išsaugo ar net pagerina regėjimą
- Nereikia donoro
- Mažesnė atmetimo reakcijos rizika
- Galima ieškoti kitų korekcijos būdų po operacijos
Ragenos transplantacijos trūkumai:
- Sudėtinga chirurginė operacija
- Ilgas laukimas donoro
- Atmetimo reakcijos rizika
- Sudėtinga refrakcijos yda po operacijos
- Gali prireikti pakartotinės transplantacijos
- Keratokonusas vėl gali pradėti vystytis
Lentelė: Ragenos sustiprinimo operacija prieš ragenos transplantaciją
| Savybė | Ragenos sustiprinimo operacija | Ragenos transplantacija |
|---|---|---|
| Ligos stadija | Pradinė | Pažengusi |
| Procedūra | Minimaliai invazinė | Sudėtinga chirurginė operacija |
| Donoras | Nereikalingas | Reikalingas |
| Rizika | Maža | Didelė |
| Atsistatymas | Greitas | Ilgas |
Ankstyva keratokonuso diagnostika. Šaltinis: kmintautas.lt
Pažaboti klastingą akių ligą paaugliui padėjo medicinos naujovė, apie kurią sergantis tėvas negalėjo net pasvajoti. Prieš daugiau nei dešimt metų sparčiai silpstantį regėjimą kėdainiškiui Rolandui Naruševičiui išgelbėjo ragenų transplantacija. Tokią pačią klastingos akių ligos keratokonuso diagnozę išgirdusiam jo keturiolikamečiam sūnui Simui transplantacijos neprireiks.
tags: #kas #gali #buti #sustvirtinimo #mama